Regatul Unit se pregătește să deschidă accesul la datele pandemiei, în ciuda temerilor medicilor
Regatul Unit se află în pragul unei decizii controversate în legătură cu utilizarea datelor colectate pe parcursul pandemiei de Covid-19. Wes Streeting, secretarul pentru sănătate al Regatului Unit, se pregătește să semneze o direcție oficială ce va permite accesul la un set masiv de date, destinate cercetărilor non-Covid. Totuși, această inițiativă a stârnit deja tensiuni între autorități și reprezentanții medicilor, generând multiple îngrijorări.
Documentul intitulat „GP Data for Consented Research” a fost distribuit în format de proiect către organizațiile medicale înainte de a fi semnat, având ca scop extinderea utilizării datelor inițial adunate pentru cercetarea specifică pandemiei. Ministerul Sănătății și Protecției Sociale (DHSC) a confirmat faptul că acest document așteaptă semnătura oficială a lui Streeting. Cu toate acestea, grupurile de medici avertizează că această măsură ar putea submina încrederea pacienților, ridicând întrebări serioase privind consimțământul lor în utilizarea datelor personale.
Temerile medicilor și erodarea încrederii publicului
Asociații medicale renumite, precum British Medical Association (BMA) și Royal College of General Practitioners (RCGP), și-au exprimat profunda îngrijorare în legătură cu posibila lipsă de informare a pacienților referitor la modalitățile în care datele lor ar putea fi redistribuite. Discuțiile dintre NHS England și Comitetul comun pentru IT-ul medicilor de familie (JGPITC) au fost tensionate, medicii acuzând lipsa consultării adecvate, contrar normelor de guvernanță stabilite.
Un reprezentant al NHS a subliniat că o transparență incompletă și utilizarea datelor fără permisiunea explicită a pacienților riscă să erodeze încrederea publicului în profesia medicală. Situația devine complicată și prin antecedentele anterioare: în luna iunie, un grup de medici a depus o plângere formală la Oficiul Comisarului pentru Informații, acuzând NHS England de încălcarea legilor protecției datelor prin antrenarea unui model de inteligență artificială utilizând aceste informații sensibile fără consimțământul pacienților.
Reacțiile autorităților și promisiunile oficiale
Purtătorul de cuvânt al DHSC a declarat că toate procedurile corecte au fost respectate și că direcția va fi implementată în deplin acord cu consimțământul pacienților. Wes Streeting a menționat anterior, în cadrul unui discurs susținut în octombrie 2024, că scopul său este de a facilita utilizarea acestui set de date în proiecte precum UK Biobank, Genomics England și Our Future Health.
Nu lipsesc însă criticile la adresa autorităților, ce consideră că abordarea lor este inadecvată. JGPITC opune deschiderea accesului la date fără a notifica direct participanții prin mesaje text sau prin aplicația NHS, însă DHSC refuză să implementeze aceste măsuri suplimentare de transparență.
O dispută mai amplă: contextul conflictelor
Decizia de reutilizare a datelor din perioada pandemiei este generată pe fondul unor conflicte mai largi între guvern și BMA, incluzând teme precum salariile și condițiile de muncă ale medicilor. Reprezentanții acestora își exprimă frustrarea față de ceea ce ei consideră a fi o lipsă de respect față de procesele de consultare și un risc major de distrugere a încrederii pacienților în NHS.
Deși oficialii susțin că au consultat în mod „extensiv” organizațiile medicale pe parcursul ultimelor 18 luni, neînțelegerile persistă. Astfel, propunerea direcției rămâne un subiect de intensă dezbatere. Impactul acestei inițiative poate avea consecințe semnificative nu doar asupra relației dintre pacienți și medici, ci și în ceea ce privește viitorul protecției datelor în Regatul Unit.
Sursa: www.politico.eu/article/uk-nhs-dhsc-wes-streeting-set-to-steamroll-doctors-on-opening-up-trove-of-pandemic-era-data/
